Com a identificação da cor roxa, setembro foi escolhido o mês de conscientização da fibrose cística. A ação é importante por causa do desconhecimento da doença, levando em conta que 1 a cada 10 mil nascidos no Brasil são diagnosticados com a enfermidade, conforme o Instituto Unidos Pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística.
Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a fibrose cística afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo e é uma doença crônica não transmissível que pode ser diagnosticada a partir do teste do pezinho. É o caso dos filhos de Maria José, Lucas e Vinícius Fonseca, de 12 e 10 anos, respectivamente. Os dois possuem fibrose cística e a descoberta se deu nos primeiros 3 meses de vida. Atualmente eles fazem tratamento fisioterápico na Clínica-escola do Centro Universitário UniFTC Salvador, na Paralela.
“O Lucas eu descobri primeiro. Quando tinha três meses de vida ele ficou muito mal e precisou ser internado. Após o médico investigar, descobriu que ele tinha a doença. Já sabendo que é algo genético, com dois meses fizemos os exames no Vinícius e descobrimos que ele também tem fibrose cística”, comenta dona Maria José.
SINTOMAS
Segundo a fisioterapeuta Priscila Correia, o que acontece é que um gene considerado defeituoso produz uma proteína que induz o corpo a produzir muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o normal. Este muco espesso propicia o acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite.
“Basicamente, os sintomas da fibrose cística estão ligados a esta produção da mucosa espessa e suas reações no organismo. Por exemplo, se esta secreção se acumula no pulmão, pode gerar tosse crônica, pneumonia, entre outros. Este muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, impedindo que as enzimas digestivas cheguem ao intestino”, explica Priscila, que também é professora da Rede UniFTC.
Os sintomas mais comuns da fibrose cística são pele/suor de sabor muito salgado; tosse persistente, muitas vezes com catarro; infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite; chiados no peito ou falta de fôlego; baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite; diarreia; surgimento de pólipos nasais; alongamento e arredondamento na ponta dos dedos.
ORIENTAÇÃO E TRATAMENTO
Contudo, não é porque uma pessoa possui fibrose cística que ela não pode ser capaz de ter uma vida como todos os outros, desde que faça o tratamento correto para manutenção da saúde, como explica dona Maria José: “Eu aconselho todos os pais a procurarem logo um tratamento e ter fé, pois fazendo o tratamento tudo corre bem e é possível ter uma vida normal, mesmo com todas as dificuldades”.
