Uma sessão especial no dia 2 de setembro, na Assembleia Legislativa, em Salvador, abordará os avanços e desafios enfrentados pela Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (Apalba). A fundação completa 15 anos de luta por inclusão social e acessibilidade das pessoas com albinismo. A sessão foi solicitada pelo deputado estadual Rosemberg Pinto (PT).
A estimativa é de que haja uma pessoa com albinismo a cada 40 mil nascimentos no Brasil, segundo dados da Secretaria Estadual de Saúde (Sesab). Entre afrodescendentes, o albinismo é ainda maior. A proporção é de um caso a cada 17 mil nascimentos. “É importante tratar das questões de saúde que afetam esta parcela da sociedade como tratamento e prevenção do câncer de pele e da cegueira”, diz Rosemberg Pinto, que ressalta ações estaduais e federais de atenção a pessoas com albinismo.
O albinismo é um distúrbio congênito que se caracteriza pela ausência total ou parcial da melanina, pigmento responsável pela coloração da pele, pelos e olhos. O distúrbio se apresenta através de sinais visíveis desde o nascimento, não sendo necessário teste para o diagnóstico. Todo casal, de qualquer cor, sexo ou idade, desde que seja portador do gene do albinismo, pode ter filhos albinos.
As pessoas com albinismo correm o risco de desenvolver câncer de pele e cegueira e por isso devem evitar a exposição solar direta ou indireta, usar óculos escuros com proteção para os raios solares (prescrito por oftalmologista), usar acessórios como chapéus com abas, sombrinhas e roupas de tecido com trama bem fechada, e usar protetor solar constantemente. É importante também fazer visitas periódicas ao oftalmologista e ao dermatologista.
“O poder público e a sociedade não conseguiam nos enxergar e perceber que precisávamos de um cuidado mais especializado, e então foi fundada a Apalba, para dar visibilidade à questão do albinismo e lutar pelos direitos das pessoas com a patologia”, contou Joselito Luz, representante da Apalba.
Dentre os convidados estão o Governador Rui Costa, o deputado federal Jorge Solla (Membro Titular da Comissão de Saúde, Seguridade e Família da Câmara dos Deputados Federais), deputados estaduais, Secretários de Estado, Ministério Público do Estado da Bahia (MP-BA), Defensoria Pública do Estado da Bahia, autoridades médicas, vereadores, Instituto de Cegos da Bahia, Associação de Cegos da Bahia, entre outras representações da sociedade civil.
