De acordo com o Ministério da Saúde, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. Esta é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of Hemophilia. O Dia do Hemofílico é comemorado no País em 4 de janeiro.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente de forma exclusiva pelo Sistema Ùnico de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença.
O Ministério da Saúde assegura aos pacientes o medicamento Fator VIII Recombinante, direcionado ao tratamento da hemofilia A, tipo predominante no país. No ano passado, a pasta adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.
Uma rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país conta com o sistema Hemovida, que dispõe de uma base nacional para o cadastro de pacientes, inserção de dados clínicos, informações sobre o tratamento, registro de aplicações, além do controle de estoque de medicamentos.
O QUE É HEMOFILIA?
Segundo o Ministério da Saúde, as hemofilias são distúrbios genéticos e hereditários que acometem quase que exclusivamente os homens. Elas comprometem a capacidade do corpo de coagular o sangue, tão necessária para interromper as hemorragias. Isso acontece quando há ausência de proteínas, substâncias que, dentre inúmeras funções, ajudam na coagulação.
Quando uma pessoa corta alguma parte do corpo e começa a sangrar, são as proteínas que entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. As pessoas portadoras de hemofilia, não possuem essas proteínas e sangram mais.
A hemofilia do tipo A, por exemplo, decorre da falta do Fator VIII da coagulação e acomete 1 a cada 10 mil homens nascidos vivos. A hemofilia do tipo B decorre da falta do Fator IX da coagulação e acomete 1 a cada 50 mil homens nascidos vivos.
A hemofilia ainda não tem cura e seu tratamento é feito através da reposição do fator de coagulação deficiente, através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente (VIII, na hemofilia A ou IX, na hemofilia B), que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias.